Libro del mes: A la sombra del Parkinson

Título: A la sombra del Parkinson

Autores: Victor (La Desbanda); Araceli Aguilera (Arita); Maribel Bonachela; Juan Carlos Campillo (JCC); Vanessa Coderch; Marta Crespo; Andrea Hacón; Javier Martínez (Miki); Eva Matamoros; Nuría Langa; María José Mompó (Majo); Iñaki Noblejas; Josefa Rodríguez (Pepi); Eduvigis Terrón (Edu), Cristina Zapata.

Año de edición: 2023

Venta a través de sus Redes Sociales: Facebook; Instagram

Lo primero de todo decir que el libro es autoeditado sin ningún tipo de ayuda externa, los gastos han sido generosamente sufragados por los propios autores. El beneficio de la venta del libro es donado íntegramente a asociaciones vinculadas a la investigación de la enfermedad o la mejora en la calidad de vida de las personas que viven a la sombra del Parkinson o las secuelas derivadas de ello.

El pasado 19 de octubre pudimos asistir a la presentación que tuvo lugar en la Fundación Jiménez Díaz, del libro titulado «A la sombra del Parkinson». Es un libro muy especial y por eso lo queremos recomendar como libro del mes de noviembre. Está escrito por quince enfermos de Parkinson diagnosticados muy jóvenes: Victor (La Desbanda); Araceli Aguilera (Arita); Maribel Bonachela; Juan Carlos Campillo (JCC); Vanessa Coderch; Marta Crespo; Andrea Hacón; Javier Martínez (Miki); Eva Matamoros; Nuría Langa; María José Mompó (Majo); Iñaki Noblejas; Josefa Rodríguez (Pepi); Eduvigis Terrón (Edu), Cristina Zapata.

El prólogo está escrito por Amparo Aragón, la hija del gran Miliki, quién convivió a la sombra del Parkinson sus últimos años de vida. Según contaron durante la presentación, Amparo no dudó ni un segundo en colaborar con este hermoso proyecto solidario, contactaron con ella y en seguida dijo sí.

Todos conocemos la historia de Michael J. Fox, diagnosticado de Parkinson siendo muy joven. A pesar de saber su historia no se suele pensar que la enfermedad es de jóvenes, parece que solo se da en personas mayores, pero no. «A la sombra del Parkinson» nos abre los ojos y nos ofrece una nueva perspectiva de lo que es ser joven y vivir con una enfermedad neurodegenerativa que tiene más de un centenar de formas de dar la cara, más de 100 síntomas. «Si quieres que pasen cosas, tienes que hacer cosas, por ejemplo el libro, para que puedan investigar, para dar visibilidad a la enfermedad.» dicen en la presentación

Muchos relatos hablan de las experiencias con los médicos que diagnostican la enfermedad, los hay hábiles que pronto relacionan uno de esos síntomas; los hay poco empáticos… En botica hay de todo, en la salud y en la enfermedad te encuentras con todo tipo de personas cuyos comentarios nos forman, nos dan forma, nos informan… lo que tiene claro Iñaki es que lo más importante es el estado de ánimo, hay que ver siempre el lado bueno, por muy pequeño que sea.

Una vez que eres diagnosticado, ¿qué puedo hacer? Seguir viviendo. Juntarse en un grupo de WhatsApp donde se comparten emociones; escribir un libro cuyos relatos cuenten la experiencia personal de cómo ha sido diagnosticada, qué ha sentido, cómo se ha sentido el proceso de asimilación, para dar a conocer el Parkinson y difundir los síntomas sin miedo a ser rechazados, porque aunque parezca increíble, lo pueden ser.

Tenemos la experiencia personal de nuestro compañero Javier, tiene dificultad motora, anda a trompicones, y dificultad para hablar. Un día se cayó en la acera cuando venía a una reunión de Susurros de luz, nadie le ayudó porque pensaron que estaba borracho, a las 11 de la mañana.

Hace falta sensibilizar a la población de temas importantes como este. La sombra del Parkinson es muy alargada y no da la cara, quiere que el paciente sea el que la de por él.

A modo de introducción de cada relato, un autor o autora, escribe algo sobre el/la compañero/a que comparte su texto, lo que hace que conozcamos mucho mejor a cada una de ellas, cada uno de ellos. Tanto descripciones como testimonios son muy sentidos.

Nos encontramos con las poéticas canciones de Victor, cantante de La Desbanda, el grupo de Rock cuyos integrantes, todos, tienen Parkinson. https://www.youtube.com/watch?v=9axhsOW-BLk

Iñaki Noblejas ha escrito Vivir con Mr Parkinson y canta Rap, tiene un canal de difusión en Youtube https://www.youtube.com/@VivirconMrParkinson

Juan Carlos Campillo ha creado https://golfconparkinson.com/; tomar pastillas sin hacer ejercicio no sirve de nada, nos dicen en la presentación. Cosa que ya habíamos escuchado de boca de la médico de familia y autora de Tu dieta anticáncer Odile Fernández, la quimio hace más efecto si vas andando a que te pongan el ciclo, o caminas una hora el día antes.

Y más testimonios escritos con sentimiento, con amor y sinceridad.

Escuchamos en la presentación que una vez diagnosticada te haces una pregunta «¿Qué no voy a poder hacer con el Parkinson a cuestas? Enfócate en lo que sí voy a poder». Todavía hay muchas cosas por hacer.

Pepi nos dice: «Yo tengo Parkinson pero el Parkinson no me tiene a mí».

Andrea ha realizado la ilustración de la portada, nos dice que cuando dibuja sus manos dejan de temblar.

Wow, cuantas lecciones. Que actitudes.

Nos quedamos encantados escuchando a cada persona que ha compartido su experiencia en la presentación.

Nos emocionamos al leer los quince relatos que quince personas jóvenes comparten en «A la sombra del Parkinson». ¿Cómo no lo vamos a recomendar? Hay que hacer difusión de la obra para dar visibilidad a esta enfermedad. Y si quieres otro motivo para comprar el libro pues recordarte que es completamente solidario y a partir de hoy las causas nobles de estos 15 héroes y heroínas del Parkinson, también son las nuestras.

Y para terminar quiero compartir una frase de Pau Donés que se ha convertido en el mantra de Miki: Vivir es urgente.

Pues eso, a leer y a vivir, que son dos días.